A sobrecarga do cuidador

Pacientes com doenças neurológicas crônicas como doença de Alzheimer e Parkinson evoluem para a necessidade de um cuidador para auxiliar em suas tarefas básicas (higiene, alimentação, vestimenta) e instrumentais (organizar compromissos, finanças, manusear aparelhos eletrônicos) de vida diária. Os cuidadores, por sua vez, que em sua grande maioria são informais (pessoas que não receberam nenhum tipo de treinamento para ser cuidador), estão sujeitos a elevados níveis de estresse. O estresse do cuidador é um fenômeno complexo que envolve muitas variáveis objetivas e subjetivas e que coloca o cuidador numa situação de grande vulnerabilidade, podendo ter impactos negativos importantes em sua saúde física e mental.

Estudos mostram que cuidadores têm mais chance de apresentarem sintomas depressivos e de ansiedade e pior qualidade geral de saúde do que indivíduos não envolvidos diretamente no cuidado. O ato de cuidar exige abdicar do próprio tempo – o que significa ter menos tempo para lazer, estudos, trabalho e atividades sociais – para cuidar de outra pessoa, o que exige grande dose de paciência e generosidade, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos (como agressividade, psicose, insônia, comportamento opositor e outros) dificultam a interação, podendo torná-la conflituosa. Muitos cuidadores não têm outras pessoas a disposição para dividir os cuidados, reduzindo o seu tempo de descanso e aumentando a sobrecarga.

O estresse do cuidador é um dos principais motivos pelos quais se opta pela institucionalização do paciente. Cuidadores e familiares, na tentativa de reduzir a sobrecarga e prover um melhor cuidado, optam por terceirizar os cuidados, o que é uma decisão que necessita de estudo e planejamento para que a situação não se agrave.

Dessa forma, o médico responsável por esses pacientes precisa tanto se esforçar para otimizar o tratamento do paciente (seja com medicações ou outras medidas) como saber identificar prontamente os cuidadores em situação de estresse, a fim de elaborar estratégias para tentar minimizá-lo. Programas de treinamento e informação voltado para cuidadores se mostraram benéficos em vários estudos, mas, infelizmente, ainda são pouco difundidos.

Referências:

1. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and aging, 2003,18(2), 250–267. doi:10.1037/0882-7974.18.2.250

2. Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D et al. Caregiver burden: a clinical review. JAMA 2014 Mar 12;311(10):1052-60. doi: 10.1001/jama.2014.304

3. Grabel E, Adabbo R. Perceived Burden of informal caregivers of a chronically ill order family member: Burden in the context of the transactional stress model of lazarus and folkman. In: Journal of gerontopsychology and geriatric psychiatry. 2011, 24(3), 143-154. doi:10.1024/1662-9647/A000042.